تشارك ممرضة دار العجزة: أصعب الأمراض وأكثرها سلامًا للموت منها
بعد سنوات من توجيه الناس خلال لحظاتهم الأخيرة، شاهدت ممرضة رعاية المسنين في كاليفورنيا جولي ماكفادين كل شيء. الآن، تتحدث بصراحة عن الأمراض التي تسبب أكبر قدر من المعاناة في نهاية الحياة، والتي يمكن أن توفر حياة أكثر لطفًا.
ALS: أقسى طريقة للموت
إذا كان هناك مرض واحد يصنفه ماكفادين على الفور على أنه الأصعب، فهو مرض التصلب الجانبي الضموري، والذي يُطلق عليه أيضًا مرض لو جيريج. قالت جولي في مقابلة «هذه أقسى وفاة رأيتها على الإطلاق». يتسبب ALS في توقف جميع العضلات الإرادية في الجسم عن العمل تدريجيًا. مع مرور الوقت، يفقد المرضى القدرة على الحركة والتحدث والبلع والتنفس في النهاية - ومع ذلك يظل العقل واضحًا. الناس محاصرون في أجساد فاشلة، وهم يدركون تمامًا ما يحدث.
قالت إحدى المعلقين وهي تتأمل في معاناة والدها: «إنه لأمر فظيع أن تشاهد شخصًا تحبه يضيع، مع العلم أنه لا يزال هناك». بحلول عام 2030، سيتم تشخيص ما يقدر بنحو 36300 شخص في الولايات المتحدة بمرض التصلب الجانبي الضموري. دائمًا ما يكون المرض قاتلًا، حيث يموت نصف المصابين في غضون 14 شهرًا من التشخيص، ولا يوجد علاج في الأفق.
ردد المعلقون عبر الإنترنت هذا الألم: «كنت أعرف أنها ستقول ALS. قال أحدهم: «مات والدي بسبب ذلك، وهو أسوأ شيء مررت به على الإطلاق». وأضاف آخر: «جدتي مصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري. من المرعب مشاهدة تراجعها».
الورم الأرومي الدبقي: مرض قاسي آخر
المرض الثاني الذي سمّاه ماكفادين هو الورم الأرومي الدبقي، وهو شكل عدواني جدًا من سرطان الدماغ. «يتطلب الأمر كل شيء: ذاكرتك ومهاراتك الحركية وشخصيتك. وهذا يحدث بسرعة كبيرة».
يُعرف هذا السرطان بالأعراض المخيفة: النوبات وفقدان الذاكرة والارتباك والصداع الذي لا يطاق. يموت معظم المرضى في غضون عام ونصف من التشخيص. غالبًا ما تشعر العائلات وكأنها تشهد اختفاء أحبائها في الوقت الفعلي.
يعيش المريض العادي من 12 إلى 18 شهرًا. يعيش واحد فقط من كل أربعة أطول من عام واحد، وأقل من خمسة من كل مائة يعيش خمس سنوات. «لقد رحل قبل وفاته. هذا ما جعل الأمر صعبًا للغاية»، قالت إحدى النساء عن كفاح زوجها.
مخرج هادئ بشكل مدهش: الفشل الكلوي في المرحلة النهائية
يلاحظ ماكفادين أن الفشل الكلوي في المرحلة النهائية، خاصة عندما يتم إيقاف غسيل الكلى عن قصد، يمكن أن يؤدي إلى الموت السلمي بشكل خاص. وتشرح قائلة: «عندما يتوقف المرضى عن غسيل الكلى، فإنهم ينامون فقط - ثم لا يستيقظون». «إنها سلمية. إنه غير مؤلم. كما أنه يمنح العائلات وقتًا لتوديعها».
ترى العديد من العائلات هذا كهدية: فرصة للسيطرة على العملية، محاطة بالحب وبدون ألم. قال أحد الأشخاص: «عزفنا الموسيقى وأمسكنا يده وانجرف بعيدًا. كانت جميلة بطريقتها الخاصة». وكتب آخر: «توفي والدي بسبب مرض كلوي متقدم. أوقف غسيل الكلى عندما كان جاهزًا. علينا جميعًا أن نقول وداعًا وفقًا لشروطه. كان يعيش في سلام».
لماذا هذه الرؤى مهمة
تدور قصص McFadden حول أكثر من مجرد الطب. إنهم يتحدثون عن الكرامة والراحة والإنسانية خلال الفصل الأخير من الحياة. في الوقت الذي يتصارع فيه المجتمع مع كيفية رعاية كبار السن والمرضى الميؤوس من شفائهم، لم تكن هذه المحادثات الصادقة أكثر أهمية من أي وقت مضى. يقدم محترفو رعاية المسنين مثل McFadden حقائق نادرة وغير واضحة حول ماهية الموت حقًا - وكيف يمكننا تحسينه.
في نهاية المطاف، الموت أمر لا مفر منه، ولكن ليست كل الوفيات هي نفسها. من المعاناة الصامتة لمرض التصلب الجانبي الضموري، إلى فوضى الورم الأرومي الدبقي، إلى الصفاء النادر للفشل الكلوي، رسالة ماكفادين واضحة: كيف نموت مهم. مع الدعم المناسب، حتى أصعب أنواع الوداع يمكن ملؤها بالحب.
تعرف على المزيد حول جولي ماكفادين وتأملاتها في دار الضيافة على موقع Instagram الخاص بها: https://www.instagram.com/hospicenursejulie/?hl=en
المصدر: https://nl.newsner.com/gezondheid/ergste-ziekte-om-aan-te-sterven/